Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Татьяна Друбич станет потом одним из попечителей фонда помощи хосписам «Вера», а в тот день, когда она впервые перешагнула порог ПМХ, спросила у его хозяйки: «Ну хорошо. А чудеса у вас тут бывают?» И Вера Миллионщикова повела ее в палату к Мнацаканянам, где Цолак не умирал, а оживал, восстанавливаясь от любви и заботы. Постепенно он начал двигать руками и ногами в постели. А к Новому году встал.
«Вардан, ты Цолаку гранаты купил, как я велела? Как нет?! Вот деньги, немедленно купи мальчику гранаты!» – заглядывала в палату Вера Васильевна.
Через несколько месяцев Цолак был уже готов к выписке. И фонд «Вера» впервые в современной истории страны открыл сбор в пользу паллиативных пациентов – на реабилитацию Цолака Мнацаканяна за границей. «На том первом благотворительном вечере мы собрали действительно много денег, – вспоминает Нюта Федермессер. – Худой армянский ребенок с огромными глазищами, да еще и воскресший, – это было очень трогательно и трепетно».
Никто не знал тогда, что это было не временное улучшение: за границей Цолак не просто реабилитируется, а поправится. Он останется во Франции, и сейчас, когда ему уже за тридцать, за его взрослой жизнью можно наблюдать в социальных сетях.
Нюта уверена, история Цолака доказывает: хоспис – это не про смерть. Для фонда «Вера» это был хороший знак: «Знамение, что мы начали с жизни и продолжаем с ней».
Галя Чаликова перед выпиской Цолака из хосписа выпила с ним шампанского на брудершафт. А Вера Миллионщикова сделала отступление от собственных правил («Ребенок сильно выжигает персонал!») и начала принимать в свой хоспис детей.
Но больше никто не воскресал.
* * *
Одновременно у Миллионщиковой могли находиться по два-три ребенка: «Детский хоспис нужен, чтобы родители запомнили своего ребенка счастливым, это концентрация счастья. А взрослый хоспис – это концентрация жизни и любви. Это разные компоненты. В счастье больше звуков и шума», – считали Миллионщикова и Федермессер. И принимали тех, кого выписывали из подопечных фонду «Подари жизнь» больниц и кого волонтерский круг Гали Чаликовой продолжал держать на плаву.
Когда становилось понятно, что на противораковую химию ребенок не отвечал, или трансплантация костного мозга заканчивалась неудачей, или уже шедшего на поправку подкашивала какая-нибудь банальная, но смертельная в отсутствие иммунитета инфекция, врачи освобождали место для тех, кого еще будут пытаться спасти. Неизлечимого ребенка выписывали из больницы домой, часто – в тьмутаракань, с запасом обезболивающего на пару дней и с рекомендацией обращаться к онкологу по месту жительства.
Дома родители начинали поиск обезболивания, зачастую трагический и провальный: то не было онколога, то препарата в аптеке. Порой онколог был, но боялся выписывать необходимый препарат – из-за риска оказаться за решеткой за распространение наркотиков в силу путаного законодательства. Порой и препарат был в аптеке – но не в детской дозировке. А иногда вся проблема оказывалась просто в неправильном оформлении рецепта, буквально не в том шрифте или манере сокращения слов. Все это засасывало семьи детей, нуждавшихся в наркотических анальгетиках, в черную трясину бессилия и непрекращающейся боли. Тут для многих по-настоящему заканчивалась жизнь – дальше их ожидала мука.
За несколько лет через фонд «Вера» и Первый московский хоспис прошли более сорока детей. «Были и тяжелые ситуации, – вспоминает Нюта Федермессер. – Лежал с бабушкой мальчик Даня. Его родители были наркоманами. Даня обожал их, а они быстро поняли, что в хосписе есть наркотики. Даня хотел родителей, а мы не пускали – их уличили в воровстве. И вот маленький Даня плачет, просит их пустить… Им все же разрешали войти, но приходилось наблюдать, чтобы они не отлучались из палаты».
Конечно, наличие в стационаре ребенка по-другому выстраивает жизнь всей клиники, делится Нюта. Дети по-другому переносят собственный уход. Если взрослого обезболить, ему нужен покой – чтобы никто не мешал. А ребенок, если он физически может ходить, после обезболивания сразу вылетает из палаты: ему нужно гулять, общаться, учиться… Детям, продолжает Федермессер, не нужна тишина, не нужен зимний сад – им нужно другое. Ребенок, даже тяжелобольной, не перестает расти и развиваться, не так выключается из социальной жизни, как взрослый.
Традиция исполнять последние желания тоже началась с детей: «Взрослые люди скромны, и только через детей мы поняли, что у взрослых тоже есть последние желания, их тоже можно выуживать и реализовывать, – объясняет Нюта. – Вот у детей последних желаний полно, и они ими легко делятся. Даньке привели пони в палату. Цолаку – шашлык. Помню СМС от Гали Чаликовой по поводу Вовы Нефедова: “Срочно нужна мартышка, обезьянка дрессированная, в трусах”»…
Мама этого Вовы ужаснулась, услышав от врачей РДКБ, что им дают направление в хоспис Веры Миллионщиковой. А Вовка, едва переступив его порог, возопил: «Мама, почему мы сюда раньше не приехали?!»
В хосписе Вовке наконец стало можно все: и конфеты, и шашлыки (в РДКБ были строжайшая диета и крайне жесткие требования к гигиене). «Всё нужно было обрабатывать спиртом: фломастер упал – обрабатываем, пшикаем. Все должно быть стерильно, ведь иммунитета почти нет, мамы там халаты и маски по многу месяцев не снимают», – вспоминает Ира Агаян, ближайшая подруга Лиды Мониава и волонтер РДКБ.
Маме это отсутствие стерильности в стенах хосписа говорило только об одном, зато Вовка был счастлив. «Он вообще очень смешной был», – продолжает Ира, которая устраивала для мальчика вечеринку, возила в Царицыно гулять, брала в цирк вместе со своей дочкой. Вовка обожал сидеть в ванне и брызгаться шприцами, гонял на велосипеде по самому хоспису и по улице. «На фоне абсолютно еще советской системы повсюду за пределами хосписа, в самом хосписе атмосфера была просто космическая, конечно», – уверена Ира.
Вовка Нефедов дал прозвища подругам, сопровождавшим его и в больнице, и в ПМХ: Белая Королева – Ира Агаян, Черная Королева – Лида Мониава.
Но к работе с детьми во взрослом хосписе, как говорит Нюта Федермессер, совершенно не были готовы: «Коллектив очень привязывался, было много слез после смерти ребенка, были увольнения. Мы не умели, не знали, как работать. Мама даже говорила, что после смерти ребенка мы делаем паузу и не берем какое-то время детей: людям надо дать возможность восстановиться. И становилось все очевиднее, что детям нужен отдельный хоспис».
Так «Дом с маяком» стартовал в Галиной голове и в стенах хосписа Веры Васильевны.
Но только после того, как выписали из больницы неизлечимо больного Жору Винникова, дело по-настоящему сдвинулось с места.
